La decisión de una madre con su hijo que padece problemas de piel

Historias de vida hay muchas, pero ésta es desesperante, porque se trata de la salud de un hijo.

Un día Stephanie Smith, de 35 años, fue mamá por segunda vez, cuando nació un varón al que llamó Isaiah Quinn.  Ella y su esposo, ya tenían una niña de seis añitos.

La felicidad era plena hasta que notó algo raro en la piel de su bebé, cuando cumplió los tres meses, comenzó a ver que era super sensible a los perfumes u otras fragancias fuertes, su piel se enrojecía con furia, hasta el punto de resquebrajarse y sangrar.

En la familia de la madre, había casos de alergias. por medicamentos, extremas, y sus mejillas se ponían rojas y ella misma lo era a la penicilina, pero nada tenía relación con lo que le sucedía a su bebé, salvo la similitud de las erupciones.

BEBÉ CON PROBLEMAS DE PIEL TSW SÍNDROME DE PIEL ROJA 

El diagnóstico de los médicos era un eczema grave, dermatitis de contacto y le dan una pomada con cortisona, antibióticos y debían cambiar todos los productos de limpieza, jabón, enjuagues, por unos sin perfume, al principio el remedio parece funcionar, pero luego el enrojecimiento se agrava aún más, se corre por toda la cabeza, hombros, y brazos.

Comenzaron a apartarse de la gente, porque no podían tocarlo ni rozarlo, y temían que pueda contagiarse de cualquier cosa, al estar tan indefenso.

El sufrimiento del bebé era tal, que estaba en un grito permanentemente.

Vuelta a los médicos, que creen que no solo se debe a un eczema su estado, el cabello se le comienza a caer, las proteínas en sangre decaen, pierde mucho líquido y el estado de ánimo del bebé empeora, parece tener el TSW, traducido sería como el virus del bronceado del tomate, Síndrome de la piel roja y  ha desarrollado erupción cutánea por estafilococos.

A los 6 meses su piel empieza a abrirse por la erupción, los especialistas le dicen que puede ser la leche que lo envenena, y que hay que suspenderla.
Continúan con el tratamiento de cortisona, pero la piel sigue ampollándose, y subiendo su temperatura.  Aliviado por dos días, pero luego vuelve a enrojecerse su piel afectada, sin que nada lo alivie, llora permanentemente.

La madre desesperada para ayudar a su bebé, empieza a tomar recaudos, para poder evitar que se infecte la piel, le pone vendas, pomadas, le envuelve las manitos para que no se rasque, y lo baña envuelto en toallas, momento donde el bebé deja de llorar y logra descansar, por 45 minutos o más bajo el agua.
No podían acariciarlo, era como si no tuviera piel, por momentos la madre pensaba que tipo de vida era la destinada para su hijo y se le ocurría lo peor, veía que la batalla la estaban perdiendo.
A pesar de más visitas al médico, alergistas, dermatólogos, más medicamentos, y vitaminas, no lograba una mejoría.

Volvieron al hospital, lo internaron, le hicieron todo tipo de estudios, análisis y cultivos, le dieron más esteroides, y más tópicos, pero el niño seguía sufriendo a los gritos, era una tortura, hasta que luego de 7 días, con la piel más clara y con un poco más de peso, le dan el alta.

Pero a las 48 hs del alta, todo era un caos, comenzó a brotar líquido pegajozo de todo su cuerpito, estaba en un grito, volvieron otra vez al médico, éste no podía creer lo que veía y aseguraba que el tratamiento con esteroides era lo correcto, aunque no funcionaba.

En la búsqueda de otras alternativas...

Con un panorama nefasto, la madre decide buscar en internet, casos similares en el mundo y posibles curas, que los médicos no habían hallado, y encuentra en un foro, la opción de quitar todos los esteroides, remedio importante para curar la piel, ya que éstos eran los que le provocaban la enfermedad en la piel, había fotos de adultos y niños similares a su bebé, que al abandonar los remedios mejoraron y se veían normales.

DECIDEN NO DARLE MÁS REMEDIOS DE ESTEROIDES

Arriesgandose a posibles consecuencias negativas, la madre decide suspender el tratamiento con cortisona, libre de todo esteroide.  La decisión fue apoyada por el médico pediatra y enfermeras del hospital.

Comienza poco a poco a mejorar su piel, pero su salud se ve afectada, su crecimiento era poco, necesitaba mejorar las proteínas de la sangre, y tuvo una gran recaída, otra vez la piel roja, lo internaron, no le encontraban las venitas para ponerle suero, y lo hicieron en su cabecita.

Ya había pasado un mes sin esteroides, y su cuerpo estaba descontrolado, con insuficiencia renal, pero a pesar de que los médicos decían que los esteroides eran lo mejor para curar la piel, los padres se mantuvieron en su decisión de no darselos, en cambio le dieron más vitaminas y bolsas de albúmina (proteínas animal y vegetal) y poco a poco comenzó a mejorar, luego le dieron el alta, aún estando un poco débil.

El bebé empieza a tener una leve mejoría, día a día, fue mejor, al cabo de 10 meses, se puede decir que la vida del bebé se había normalizado, con la precaución de aplicarle la loción, vendarlo, bañarlo, y que no se rasque ni toque, el mismo niño al ser más grande, le avisaba a la madre de la picazón, para que le ponga la crema y lo alivie.

Rutina diaria que realizaba la madre:

- Orar a Dios (porque eran muy creyentes)
- Baños 3 veces al día, sin jabones
- Utilización de unas cremas suaves, que ella misma prepara, con varios productos naturales, como la melissa y zinc, entre otras.
- Envolverlo con gasas, cada vez que se le pone las cremas
- Complementando con los siguientes medicamentos, de toma oral diaria Wal-Dryl  que es la versión libre de tinte Walgreens de Benadryl oral; Similisan gotas homeopáticas para la picazón de los ojos; Vitamina C en tabletas; Klaire Labs probióticos.

Todo con control pediátrico, análisis y rogando que no vuelva a tener episodios de brotes.

Se puede decir, hoy en día que el bebé logró superar la batalla más dura, cumplió un año, y es un bebé feliz y vivaracho, y no pueden entender los padres, familia y amigos, como más de 35 médicos que lo vieron, no pudieron dar en la tecla con su caso.

Isaiah cumplió 1 año

Hay esperanza y curación!  Nunca Rendirse

 (mensaje de la mamá de Isaiah)

Aquí dejamos datos para aquellos que padezcan la misma enfermedad:

Información sobre Síndrome de Piel Roja, Adicción esteroide tópico, Tópica de esteroides Retiro e Inducida por esteroides Eczema.
web: www.ITSAN.org

También ITSAN tiene un foro fantástico:
web: forum.itsan.org

Página de Stephanie (mamá)
web:  isaiahquinn.blogspot.com.ar

NO AUTOMEDICARSE NI TOMAR DECISIONES

 SOBRE LA SALUD

SIN CONSULTAR AL MÉDICO DE CONFIANZA

Reflejos Femeninos
A.M
Fuente: IsaiahQuinn.Blog